Como curar la adrenoleucodistrofia

Cuando los médicos les aseguraron que no había esperanza para su hijo, Michaela y Augusto Odone se propusieron obrar su propio milagro médico”.

Las primeras señales de advertencia de lo que Augusto y Michaela Odone describirían después como el descenso al infierno fueron apenas perceptibles.

En el otoño de 1983 acababan de regresar a vivir a Washington, D.C., con Lorenzo, su robusto hijo de cinco años, tras haber pasado tres en las islas Comoras, frente a la costa oriental de África. Augusto, que trabajaba como economista en el Banco Mundial, había ido a aquellas tierras a preparar un plan de desarrollo para la naciente república.

Michaela y Augusto se casaron en 1977. Lorenzo, su único hijo, nació al año siguiente, cuando Michaela tenía 39 y Augusto 45.

Bajo el sol de África, el niño se había hecho fuerte trepando árboles y nadando como un nativo. En su hogar se hablaba inglés, francés e italiano, y Lorenzo dominaba los tres idiomas. Además, tenía un excelente oído para la música.

“Nuestro hijo era un don del cielo”, cuenta Michaela. “Había llegado en nuestros años maduros, y de verdad lo adorábamos”.

Entonces, sin motivo aparente, comenzó la pesadilla. Poco a poco al principio, de modo que sólo sus padres lo advirtieron, el niño empezó a arrastrar las palabras. Luego vinieron los berrinches. Cuando iba al baño en la escuela, se extraviaba.

 Preocupada, su madre lo llevó a que le practicaran unos estudios, pero los neurólogos lo encontraron totalmente sano. Opinaron que era probable que Lorenzo fuera hiperactivo, y nada más.

Un día, a fines de 1983, el niño hablaba por teléfono con su abuela, e inesperadamente le pasó el auricular a Michaela:

– No sé de qué está hablando mi abuela -explicó, exasperado.

Las audiometrías practicadas revelaron que Lorenzo había sufrido una pérdida de 50 decibeles en la agudeza auditiva.

Pronóstico sombrío. En busca de otra opinión, los Odone llevaron a su hijo al Centro Médico Infantil Nacional, en Washington, donde el doctor Donald Fishman, neurólogo pediátrico, pidió análisis de sangre y una tomografía. Los Odone no olvidarán jamás aquel día de abril de 1984, cuando Fishman los citó en su consultorio.

– Tengo muy malas noticias -dijo-. Lorenzo padece una enfermedad rara llamada adrenoleucodistrofia (ALD), que destruye progresivamente la sustancia blanca del cerebro. No existe cura para la ALD. Su hijo perderá el habla, la vista, las funciones motoras y, por último, morirá.

Los padres escucharon, incrédulos.

– ¿Cuánto tiempo le queda de vida? -preguntó Augusto, al fin.

– El promedio entre estos enfermos es de dos años -le contestó eldoctor.

Cuando se marcharon, aturdidos por la impresión, la misma idea se les ocurrió a ambos: que el doctor Fishman hubiera cometido un error.

– A veces los médicos se equivocan -aventuró Michaela.

Desde antes de que se confirmara el diagnóstico, los Odone personas decididas y de voluntad férrea, resolvieron aprender todo lo que pudieran acerca de esa enfermedad. “- No se molesten”, les aconsejó un joven médico al que pidieron que les recomendara literatura sobre el tema.”No se ha escrito mucho sobre esa enfermedad, y lo poco que hay no podrían entenderlo”. Su tajante respuesta enojó a los Odone y fortaleció su resolución.

Al día siguiente, Augusto se dirigió a la biblioteca de los Institutos Nacionales de Salud. Conocía mucho de derecho y economía, pero de medicina, casi nada. Con todo, si un monstruo llamado ALD estaba matando a su hijo, él estaba decidido a estudiar al enemigo a fondo.

Augusto se enteró de que el rasgo característico de las víctimas de la ALD es la concentración excesiva de ácidos grasos de cadena muy larga (AGCML). Estos ácidos grasos saturados se acumulan en las células del organismo y destruyen la mielina, sustancia que recubre y aísla las fibras nerviosas; esto hace que a los enfermos de la ALD les resulte cada vez más difícil moverse, comer y, finalmente, respirar. La ALD es una enfermedad genética, vinculada al cromosoma X; únicamente los hijos varones contraen la forma grave, a la que se conoce con el nombre de ALD infantil. En mayo se extinguió la esperanza que habían albergado los Odone de que fuese erróneo el diagnóstico que les había dado el doctor Fishman. El hallazgo fue confirmado por el neurólogo Hugo Moser y su esposa Ann, bioquímica; ambos eran expertos de fama mundial en la ALD y trabajaban en el Instituto John F Kennedy para Niños Impedidos, en Baltimore, Maryland.

No obstante, los Odene se negaron a darse por vencidos. “Vengo de una familia en la que nunca aceptamos lo que todo el mundo cree que es cierto”, observó Augusto. “No era que nuestros esfuerzos obedecieran a una curiosidad intelectual o que quisiéramos demostrar a los médicos que estaban equivocados. Sencillamente pensamos: Amamos a nuestro hijo y no queremos perderlo. ¿Cuál es el enemigo en esta situación? Los malvados ácidos grasos! Entonces, busquemos la manera de destruirlos”.

Sometieron a Lorenzo a una dieta casi carente de los asesinos de cadena larga, pero los “villanos” no disminuyeron en su sangre. El niño empezó a tropezar con los muebles y Michaela tuvo que acolchar las paredes para evitar que se lastimara. Luego se le hizo borrosa la vista y la sordera empeoró tanto que ella tenía que articular cuidadosamente las palabras para que el pequeño le pudiera leer los labios.

Un rayo de esperanza. Los Odone informaron al doctor Moser que, si aceptaba patrocinarlos el Instituto Kennedy, organizarían y pagarían la primera conferencia mundial sobre la ALD. Cuando el doctor aceptó, recolectaron 36.000 dólares para la reunión de dos días, que tendría lugar en Baltimore.

Lo mejor de la conferencia, a la que asistieron 38 expertos -de Europa, Japón y Estados Unidos- fue un hallazgo presentado por el doctor William Rizzo, profesor adjunto de pediatría y genética humana, de la Escuela Superior de Medicina de Virginia. Rizzo informó que había usado ácido oleico, importante componente del aceite de oliva, para reducir las concentraciones de AGCML. Sin embargo, sólo había realizado esta prueba en tubos de ensayo. El ácido oleico casi puro que Rizzo había usado no existía en forma comestible; y los expertos advirtieron que, aunque existiera, podría ser tóxico para los seres humanos.

Para entonces, la enfermedad estaba consumiendo a Lorenzo. Ya no oía, y estaba perdiendo la vista con rapidez. A fines de noviembre ya no podía caminar, y a principios de diciembre apenas era capaz de pasar la comida. Michaela lo acunaba en sus brazos y le daba en la boca sus alimentos predilectos, sin grasa, que Augusto preparaba amorosamente. A la postre fue preciso ponerle una sonda, pues ya no podía deglutir ni los bocados más pequeños. El doctor Fishman opinó que ya sólo le quedaban unas semanas de vida.

Desesperada, Michaela hizo caso omiso de los expertos médicos y comenzó a telefonear a los fabricantes de productos químicos de todo el mundo, en busca de una forma comestible del ácido oleico. Tuvo que hacer más de 40 llamadas para encontrar una compañía en Columbus, Ohio, que se mostró dispuesta a enviarle una dotación.

– ¡Dense prisa! -suplicó.

Cuando llegó la primera botella del dorado aceite con ácido oleico, Deirdre, hermana de Michaela, se ofreció de voluntaria para probarlo. Los análisis habían demostrado que ella y Michaela, al igual que su madre y otra hermana, eran portadoras de la ALD. Sin embargo, por ser mujeres, no presentaban los incapacitantes síntomas de la enfermedad.

Deirdre no sufrió ningún efecto secundario después de ingerir el ácido oleico. Además, un análisis de su sangre mostró que había bajado la concentración de AGCML. Así, los Odone comenzaron a dar el ácido oleico a Lorenzo con sus alimentos. Augusto preparaba purés y molía sopa de verduras, pollo y pescado para que Michaela lo administrara al niño por la sonda.

A las seis semanas, los AGCML de su hijo ya habían disminuido casi en 50 por ciento, pero seguían siendo del doble de lo normal. Lorenzo mostró apenas una levísima mejoría. Era obvio que los doctores lo consideraban incurable, pero los Odone se negaban a creerlo. Juraron hacer todo lo posible por conservar con vida a su hijo.

Preciada solución. Una noche, ya tarde, sentado ante su escritorio, Augusto bregaba con columnas de cifras que mostraban la manipulación dietética de diversas grasas en animales de experimentación, y se le ocurrió una idea. El ácido oleico había bloqueado la mayor parte de los AGCML de Lorenzo. Tal vez otro tipo de ácido bloquearía el resto. No tardó en inclinarse por el ácido erúcico, sustancia monoinsaturada que se encuentra en el aceite de la semilla de colza, que se extrae de una planta de la familia de la mostaza.

El doctor Moser pensó que este camino era demasiado arriesgado. Cuando se había administrado el ácido en grandes cantidades a las ratas de laboratorio, les había dañado el corazón.

Pero nuevamente los Odone optaron por hacer caso omiso del consejo de los expertos. Empezaron a llamar a todos los investigadores que habían trabajado hasta entonces con el ácido erúcico, y muy pronto se enteraron de que en estudios recientes (en la India, Noruega y Francia) no se habían hallado indicios de que la sustancia fuera dañina para el corazón humano.

Por fin, en marzo de 1986, Croda Universal Ltd., ubicada en Hull, Inglaterra, accedió a preparar la ansiada solución. El bioquímico Donald Suddaby trabajó 12 horas diarias en el proyecto, a menudo los siete días de la semana. En noviembre, ya había producido casi un kilo de la preciosa sustancia de color amarillo pálido y la envió por avión a Estados Unidos… apenas a tiempo.

Lorenzo había seguido con su dieta de pocas grasas y ácido oleico, pero no mostraba ninguna mejoría. Un día sufrió una convulsión y su madre lo llevó de inmediato a una sala de urgencias.

De nuevo, Deirdre sirvió de conejillo de Indias para probar el ácido erúcico.

Sorprendentemente, su concentración de AGCML se redujo a la normal. Y cuando alimentaron a Lorenzo con el nuevo líquido, los AGCML de su sangre bajaron drásticamente. En 24 días, las cifras eran tan normales como las de cualquier niño.

Los Odone, padres resueltos y amorosos con una fe inquebrantable, parecían haber dado solución a parte de un enigma médico que había desconcertado a los profesionales.

En el verano, la Croda aceptó distribuir la receta de los ácidos oleico y erúcico con la marca comercial “Aceite de Lorenzo”, y el doctor Rizzo empezó a probarlo en un puñado de niños que padecían la ALD. Uno de los pacientes Richard Carlson, de 12 años, que se hallaba en las primeras etapas de la enfermedad, pero con un pronóstico sombrío. El aceite, sin embargo, detuvo en seco la ALD de Richard. Pasaron meses sin que hubiera más pérdida de mielina ni empeoramiento de los síntomas.

También Ryan, de siete años y hermano de Richard, padecía la enfermedad. Su concentración de lípidos se volvió normal y no presentó ningún síntoma después de ingerir la mezcla.

Aunque es demasiado pronto para sacar conclusiones definitivas, hay indicios de que, en el caso de los niños levemente afectados, el aceite puede detener el avance de la enfermedad, si bien no revierte los síntomas. Empero, en los casos todavía asintomáticos, parece que el aceite suprime eficazmente la enfermedad.

La Dirección de Alimentos y Medicinas de Estados Unidos autorizó al doctor Moser a recetar el aceite como medicamento experimental en pruebas clínicas de largo alcance. Ha recibido una subvención del Instituto Nacional de Salud para atender a 200 enfermos de ALD, y también están efectuándose pruebas importantes en Roma, Amsterdam y París.

Pero el aceite llegó demasiado tarde para curar a Lorenzo, que hoy tiene 17 años. Su mielina, la sustancia blanca del cerebro, no se regenerará espontáneamente. No obstante, los Odone ya obraron un milagro y están decididos a obrar otro encontrando la manera de regenerarlo.

Nadie sabe cómo hacer esto, así que el matrimonio ha dado vida al Proyecto Mielina para acelerar la investigación mundial. En esta etapa se está estudiando el trasplante de células productoras de mielina de donantes sanos a las víctimas de la ALD. Tales trasplantes han sido eficaces, aunque en grado limitado, en ratones de laboratorio.

Augusto reconoce que será difícil la lucha por restaurar la mielina de Lorenzo, pero recuerda la época en que los médicos no le daban absolutamente ninguna esperanza. “Un lego motivado puede volverse tan experto como el que más”, observa. “No es cuestión de inteligencia, sino de agallas, de determinación”.

Mientras tanto, aunque Lorenzo se pasa todo el tiempo en la cama o en una silla de ruedas especial, sus padres creen que su estado ha mejorado ligeramente. Ha tenido muchas pequeñas victorias en los últimos años: una sonrisa fugaz, un apretón de la mano. Identifica algunas obras de música clásica, reconoce su nombre y se le está enseñando a leer.

Michaela ha pasado cientos, quizá miles de horas trabajando con Lorenzo para tratar de mantener vivos su intelecto y sus habilidades motoras. En uno de los primeros ejercicios, la madre indicó: “Si mamá toma un bloque, mueve un dedo. Si tomo dos, muévelo dos veces”.

Michaela recuerda haberle dicho a su hijo: “¡Mírate! Ahora, todos los niños que padecen esta enfermedad podrán hacer esto. Tú eres el modelo de miles de niños”.

El dedo de Lorenzo se agitó tan vigorosamente que su madre creyó que se le escaparía, volando, de la mano.

14 responses to this post.

  1. Posted by Rebeca on octubre 31, 2009 at 11:10 pm

    Buenas noches Llinares,
    He comprado el manual de instrucciones del cuerpo humano (por cierto, maravilloso!!!)y me gustaria hacerle un par de preguntas. Tengo 21 años y padezco de dermatitis atopica, alergia e hipotiroidismo primario (todas son enfermedades autoinmunes) de las cuales solo me medico de la última con eutirox todos los dias. Querria saber si serviria la dieta que usted recomienda en su libro para la psoriasis aunque lo que yo tenga sea dermatitis atópica y también si hay algún producto natural recomendable para el hipotiroidismo. Muchas gracias y saludos

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  2. deberías hacer una depuración general de todo el organismo, para lo cual te iría bien la dieta que cura por sí sola con algún domingo en ayunas.
    Aseguraté de que no tienes proliferación excesiva de hongos cándidas ni empastes de mercurio en la boca.
    Deberías de usar sólo agua destilada para beber y guisar.
    Puede que el silicio orgánico te vaya bien.
    Prueba a comer dos gramos de algas variadas secas repartidos en la semana.

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  3. Posted by Rebeca on noviembre 11, 2009 at 10:14 pm

    Muchas gracias por contestar, pondre en practica la dieta que cura por sí sola y en unos meses ya te contare mi evolución. Ya solo me queda una duda: en la dieta pone que no deberia ingerir ningun medicamento, salvo los diabeticos con insulina, y yo necesito tomar 1 pastilla de eutirox todos los dias porque mi tiroides no fabrica hormonas tiroideas, ¿crees que deberia no tomarmela? a mi me da un poco de miedo porque mi madre también tiene hipotiroidismo y antes de que se lo diagnosticaran (antes de medicarse) estaba en un penoso estado y desde que se medica esta mucho mejor. Muchas gracias y saludos

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  4. Posted by Ariel Rafalowski on octubre 21, 2010 at 5:53 pm

    Muy buenas tardes, lei vuestro articulo ya que tengo un compañero de trabajo que tiene a su hijo con esta enfermedad adrenoleucodistrofia, mas conocida el mal de Lorenzo. El a intentado de todo en chile y los neurologos le dicen que el niño va a morir, de hecho le hicieron a su hijo un transplante de medula que empezo bien pero que ahora volvio a empeorar y los doctores se mantienen con el mismo diagnostico. Me meti y lei este articulo y necesito contactarme con estos padres, con la finalidad de que me guien como podemos desde chile tomar este tratamiento para el hijo de Jaime y cuandto nos costaria para poder salvarle la vida a ese hermoso niño, les pido porfavor vuestra ayuda inmediata, ya que ustedes saben que los minutos son muy importantes en esta enfermedad.
    Ariel Rafalowski
    Fono 096403546
    Santiago de Chile
    email ariel_rrhh@yahoo.es
    ventas.dea@andover.cl
    j.munoz@andover.cl
    Espero porfavor vuestros comentarios.

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    • Posted by daniela delgado on julio 26, 2013 at 7:16 pm

      hola, tambien soy de chile, de la octava region, en nuestra familia nuestro primo mas pequeño y travieso, le diagnosticaron adreleucodistrofia. en estos momentos la enfermedad esta muy avanzada el ya se esta alimentando por medio de sondas, no perdemos las esperanzas se esta trabando junto a la teleton que nos a ayudado mucho en este proceso. me intereso lo que a puesto en su comentario respecto al transplante de médula, e leido bastante al respecto y eh estado realizando investigaciones, pero me falta información, lo que tengo es todo lo que sale en internet y pocos libros la mencionan como tal.

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      • Posted by natalia on febrero 19, 2014 at 4:18 am

        eres de la 8º region?? nosotros tambien mi bebe tiene adrenoleucodistrofia.. si quieres comunicarte mi fono es 51087709

  5. ariel, deberías buscar en Internet alguien de confianza que lo venda.

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  6. Posted by inocencio espinoza reyna on noviembre 3, 2011 at 5:38 am

    buenas noches mi nombre es edgar alejandro espinoza arriaga y tengo un primo que presenta esta enfermedad Adrenoleucodistrofia mi primo se llama diego armando espinoza mendoza tiene 16 años los cuales 4 años de su vida a tendio esta enfermedad la cual solo a destruido la vida de el y de nuestra famila yo escribo esto porque estamos muy preocupados por el y queremos que se encuentre bien de salud quisiera pedirles de favor si me pueden ayudar a quien busco nosotros somos de monterrey nuevo leon mexico les dejare mi correo y el de mi papa para que me pe puedan contestar se los pido de favor . edgar.30@hotmail.com el de mi papa
    inoregio@yahoo.com.mx
    facebook : edgar espinoza arriaga

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  7. Posted by viviana ferrari on mayo 21, 2013 at 2:34 am

    HACE UN AÑO QUE MI HIJO DE 19 AÑOS,COMENZÓ CON LOS SINTOMAS. SOLO ESPERO TENER LA SUERTE DE LLEGAR AL FLENI PARA QUE ME AYUDEN CON MI HIJO AGUSTIN. POR AHORA VE A UN NEUROLOGO DE LA ZONA SUR QUE LO ESTA MEDICANDO CON REAGIN CITICILINA Y POLPER B12. OJALA PUEDAN AYUDARME Y

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  8. Posted by leonel on diciembre 7, 2013 at 8:44 pm

    mi hijo de 6 años tiene esta enfermedad como ago xq el doctor me dijo q no tiene cura ni medicamentos para darle y me dijo q tengo q esperar 2 años para q el se muera q lo difrute mucho el por ahora perdio la vista nada man gracias

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    • Posted by Ema on febrero 16, 2016 at 3:50 pm

      No tiene cura pero tomando los aceites y con otros medicamentos puede vivir con la enfermedad… mi padre tiene la enfermedad y usa todo lo ya mencionado y ya tiene 50 años… no pierdan la fe… solo muevanse rapido y mediquense cn el aceite y demas remedios

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  9. Posted by Maricela on mayo 23, 2016 at 6:50 pm

    Hola como puedo conseguir este aceite

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  10. Posted by Maricela on mayo 23, 2016 at 6:59 pm

    el Niño de una miga tiene adrenoleucodistrofia por favor, como poder ayudarla esta tan mal por su nino el tiene 8 anitos.

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  11. Posted by SANDRA PATRICIA CANO PALACIO on octubre 4, 2016 at 7:43 pm

    Buenas tardes, tengo un hijo con adrenoleucodistrofia, se la diagnosticaron hace 2 años, ya ha perdido muchas capacidades pero todavía tiene movilidad en las extremidades y un poco de visión, quiero preguntar si hacer ejercicio (caminar y mover los pies, hacer masajes) para su enfermedad lo perjudica o le sirve para no quedarse tullido?

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